par Sarah Allard-Puscas

Contexte

Hier matin, j’ai passé le test de dépistage pour la COVID-19. Certes, je fais de la fièvre et je tousse de temps en temps, mais ce n’est pas la simple attente du résultat qui me semble interminable. Ce sont les évènements qui se sont succédé, tout au long de cette année 2020, qui ne semblent plus ralentir leurs rythmes infernaux, dévastateurs. Sur le plan personnel, un fiasco brutal et inattendu m’a plongé dans une situation cauchemardesque et m’a fait réfléchir par rapport à la précarité du bonheur dans lequel nous avons l’impression d’évoluer au quotidien. Ce bonheur qui nous entoure un jour et semble se dissiper lorsque la maladie s’installe.

Toute ma vie, j’étais choyée de pouvoir côtoyer et baigner, sur une base régulière, dans l’amour de mes grands-parents paternels. Deux personnes pleines de joie et qui ont pleinement contribué à mon épanouissement global. Mes souvenirs de bonheur partagés avec eux me suivent et me réconfortent au quotidien. Ce n’est que cette année que j’ai découvert quelles sont les répercussions de la maladie sur la microsociété qui entoure les personnes ayant une santé défaillante.

Mes grands-parents étaient très actifs en entreprenant plusieurs courts voyages autour du monde à la recherche de l’aventure, d’une croisière de découverte ou bien d’une pause dans un Spa dans un pays lointain. Je les ai rejoints jadis, ensemble avec ma sœur, dans certaines de leurs escapades, mais ce sont surtout les étés passés en Floride avec eux qui seront imprégnés à tout jamais dans ma mémoire. Ils se sont beaucoup intéressés à mon parcours académique et ce sont eux qui ont toujours pris la relève de mes parents à chaque fois qu’on leur demandait. Mais, tout cela fut bouleversé avec l’arrivée de l’an 2020. 

Première vague de malheur

À la fin du mois de janvier 2020, mon grand-père fut hospitalisé en Floride. A priori, le diagnostic de pyélonéphrite fut évoqué. Début février, ma grand-mère se casse l’humérus et l’état général de mon grand-père se détériore à vue d’œil. Il ne peut plus marcher, envahi d’une immense fatigue. Soudainement, ils sont tous les deux devenus, littéralement du jour au lendemain, inaptes physiquement. C’était leur première vague incapacitante. Alors, mon père s’y rend pour les aider. La fracture de ma grand-mère laisse des séquelles fonctionnelles importantes. Hélas, début mars la pandémie est déclarée et ils reviennent au Québec. Mon père me montre la facture des hospitalisations. Le total dépasse les cent mille dollars. Ce sont tous les tests diagnostiques et la panoplie de consultants qui gonflent la facture, laquelle heureusement sera payée par les assurances voyage de mes grands-parents.

Réflexion concernant le système de santé américain

Il est évident que les hôpitaux aux États-Unis considèrent la médecine comme une marchandise soumise à la logique de l’entreprise.  Cela remodèle indubitablement la façon dont les soins médicaux sont dispensés chez nos voisins du Sud. La relation entre le médecin et son malade est grandement affectée. Ainsi, j’ai l’impression que l’objectif est de vendre un produit plutôt que de dispenser des soins dans l’hôpital ou mes grands-parents furent hospitalisés. Alors, je trouve qu’on doit garder un œil attentif sur cette façon de pratiquer la médecine tout en s’opposant à la mercantilisation de la médecine sur le territoire québécois.  Nous devons rester soucieux de la justice sociale et continuer de primer l’équité sur le profit.

Deuxième vague de malheur

Début juin, c’est le commencement de la deuxième vague de malheur qui frappe ce couple symbiotique. Couple cheminant dans la vie ensemble depuis une soixantaine d’années. Mon grand-père a un nouvel épisode d’hématurie, cette fois non accompagnée de température. Je me rends avec lui dans un hôpital universitaire montréalais et nous rencontrons un urologue digne de mention. Il a pris le temps de faire une anamnèse très détaillée, malgré le fait que sa salle d’attente était bondée de monde. Il a procédé à un examen physique, tout en me décrivant les gestes qu’il posait. En passant, il était au courant que j’étais étudiante en médecine. Ensuite, avec beaucoup de tact et diplomatie il a abordé le sujet du diagnostic différentiel en mentionnant que compte tenu de plusieurs facteurs il fallait absolument investiguer une néoplasie maligne d’évolution très rapide. Et alors, les examens ont débuté. Prises sanguines, collectes urinaires, scans, scintigraphies. Diagnostic final : cancer urothélial stade 4 avec métastases pulmonaires. J’ai essayé le plus possible d’accompagner mon grand-père à ses rendez-vous et j’ai découvert l’importance de l’approche face à quelqu’un qui traverse une période extrêmement difficile dans sa vie. Je peux témoigner, en partant des secrétaires et en passant par les préposés, les techniciens, les infirmières et les médecins, que l’usure de compassion dont on parle si souvent dans notre système de santé ne s’est pas fait ressentir. Certes, il y en a eu des retards, des attentes et des frustrations mineures, mais globalement l’expérience fut positive. 

Nous avons rencontré ensuite le département d’oncologie. Le résident était à l’écoute et d’une patience exemplaire. Il a réussi à tisser un lien de confiance avec mon grand-père en lui posant des questions, qui à priori semblaient bizarres, mais qui ont su créer un pont que mon grand-père a vite franchi. J’ai beaucoup appris. Ensuite ce fut la rencontre avec l’oncologue. Le grand sourire aux lèvres, empreint de bienveillance et émanant la confiance, il nous a fait comprendre que dorénavant on doit se concentrer sur la qualité de vie de mon grand-père.

Les sessions de chimiothérapie ont commencé à la fin août. Un enchaînement fluide de RDVZs, de rencontres avec un personnel dévoué, des rencontres avec des patients aux histoires pénibles, tristes et en même temps imprégnées de réalités touchantes. La deuxième vague de la pandémie rattrape le Québec et tout se complique. L’accès à l’hôpital devient de plus en plus difficile par mesure de sécurité sanitaire. Le stress et l’anxiété du personnel hospitalier deviennent palpables. Le tsunami de nouveaux cas se gonfle au fur et à mesure que les semaines passent.

Troisième vague de malheur

Début octobre et le téléphone sonne chez nous à la maison en pleine nuit. Ma grand-mère vient de tomber et les ambulanciers sont en route. Ma sœur qui demeure dans le même immeuble monte et arrive en même temps que les techniciens ambulanciers. Ils rouspètent, car ma grand-mère est coincée dans la salle de bains et ils ont de la difficulté à l’extraire. Ils l’accusent, selon ma sœur, de posséder peu de volonté, car elle ne coopère pas avec les ambulanciers. Elle ne peut pas, elle hurle de douleur. Mon père arrive sur la scène et l’attitude des ambulanciers change drastiquement. Mon père les connaissait, avoir travaillé déjà chez Urgences Santé. Ma grand-mère est transportée au même hôpital universitaire où mon grand-père est suivi. Le personnel semble épuisé, au bout du souffle, mais reste avec le sourire aux lèvres. Les ambulances arrivent une après l’autre, tel un cortège illuminé de milliers de lumières. Et voilà, la troisième vague de malheur frappe ma famille.

Ma grand-mère se fait opérer le lendemain pour une triple fracture du fémur proximal gauche. Je me rends à l’hôpital pour lui tenir compagnie. Le respect, l’empathie et la compassion se font sentir partout. Les préposés font grande attention lors des changements de position de ma grand-mère, les infirmières sont prêtes à faire tout leur possible de l’aider, la physiothérapeute est dévouée au-delà des attentes. Tout se passe bien, sauf pour la veille du congé de ma grand-mère. 

Le Dr K rencontre ma grand-mère pour la première fois juste avant de lui donner congé de l’hôpital.   Ainsi, ma grand-mère demande au Dr K s'il serait possible d'avoir un lit d’hôpital à la maison. Elle mentionne que son orthopédiste, le Dr B, envisageait au départ de l'envoyer dans un centre de réadaptation suite à sa fracture fémorale. Par contre, elle désire retourner à la maison, car son mari a un cancer stade 4, donc pour passer le peu de temps qui leur reste ensemble. Elle mentionne qu'elle a besoin de ce lit d’hôpital, car son propre lit est trop haut. Le Dr K lui suggère de mettre un petit banc pour descendre, car il était persuadé qu'elle serait capable. C'est une question de volonté selon lui. Il mentionne également que de pouvoir avoir un lit d’hôpital à la maison dépendait de l'ergothérapeute.

Ma grand-mère mentionne au Dr K que son mari la dérangerait dans le lit, car elle souffre beaucoup de douleur et dès que le lit bougerait, ça sera pénible pour elle. De plus, elle ne veut pas déranger son mari qui est en phase terminale. Et c’est là que le poil commence à se hérisser sur mon dos, tel que mon chien saucisse au contact avec le postier. Car le Dr K répond que les décisions qu’il prend ne sont pas guidées par les émotions, que lui il reste objectif et qu'il serait injuste dans notre société d’en offrir à l’un plus qu'à l'autre. Ici il part sur un monologue moralisateur, condescendant. Il n'est pas du tout à l'écoute. J’essaye de l’interrompre, mais en vain. Une fois son monologue terminé, je lui dis qu'il est toujours préférable d'avoir une vision globale du patient et de se fier au triangle biopsychosocial lors de la prise en charge du patient.

Alors, le Dr K répond que la notion de triangle biopsychosocial n'existe qu'en théorie et qu'en pratique cela ne peut pas être appliqué. Hébétée incrédule de ce que j’entends, je lui demande si je devrais faire part de ces propos aux professeurs de l’UdeM qui essayent de changer les mentalités des futurs docteurs en leur enseignant ce fameux triangle. Le Dr K recommence un nouvel épisode de monologue. Sur un ton calme, mais sans être à l'écoute.

Mon père qui assiste à la scène enchaîne en lui disant qu’autrefois les résidents en orthopédie étaient reconnus pour avoir un peu moins d’empathie, car ils étaient majoritairement en salle d’op. C’est à ce moment que nous nous rendons compte que le Dr K ne s'est jamais présenté, car il rétorque être MD de famille et commence sa troisième séance de monologue en nous expliquant la définition de l’empathie. Il dit qu'il ne faut pas être paralysé par la compassion envers le patient et qu'il faut agir pour régler le problème sinon il n'y a rien qui peut avancer. Ensuite, il enchaîne avec une description des défaillances du système de santé québécois.

Sincèrement, j'étais sidéré et outré, mais mon père et moi ne voulions pas continuer, car ma grand-mère regardait la scène incrédule. Elle était malade et de plus il y avait une autre patiente dans la salle. Avant de quitter, Dr K s'adresse à ma grand-mère en lui mentionnant qu'elle peut se louer un lit d’hôpital et que si elle n'a pas les moyens son fils pourrait certainement se le permettre de lui passer de l’argent, car il était médecin.  

De plus, le Dr K n’a jamais fait une anamnèse (à part de demander comment ça va) ni un examen physique avant de donner congé à ma grand-mère. Il s'est fié aux notes dans son dossier avant de la laisser quitter l’hôpital et lui prescrire des médicaments.  De plus, le Dr K a omis de prescrire un inhibiteur de la pompe à protons (IPP) à ma grand-mère qui a développé un reflux gastro-œsophagien important suite à son accident. L’IPP était prescrit pourtant par l’orthopédiste à l’hôpital. 

Je dois mentionner que l'ergo est venue plus tard et elle a expliqué que l'hôpital ne fournissait pas de lit et que le CLSC n’en avait pas pour l'instant. De plus, avec tact et diplomatie, elle a dit que si c’était d'elle ma grand-mère aurait accès à un lit, mais malheureusement les circonstances en faisaient que ce n'était pas possible.

 Je me suis attardée un peu plus longtemps sur le récit de cette scène horrible sur le plan professionnel, mais il ne faut pas sous-estimer les dizaines et les centaines d’épisodes de gestes tout à fait selon les règles d’art dont je fus témoin tout au long de ce périple hospitalier. À propos,mon père a contacté le commissaire aux plaintes de l’hôpital.

Réflexion concernant le système de santé québécois 

Le système de santé du Québec a des faiblesses, mais il possède aussi des points forts. Le côté humain, imprégné d’empathie, des soins est ainsi souvent passé sous silence, sous-estimé dans les débats entourant le système de santé. La grande majorité du personnel médical, que j’ai rencontré, était imprégnée d’une empathie débordante. À l’exception du Dr K., car son comportement devait cacher une souffrance dont on devrait tous se méfier : l’épuisement professionnel qui mène nécessairement à la fatigue de compassion. 

Ainsi j’ai pu comprendre que l’empathie est composée de plusieurs aspects. Le simple fait de se mettre à la place d’autrui doit être accompagné également d’une dimension émotionnelle. Il est important de comprendre le contexte du patient, ce qui représente une manœuvre cognitive, mais la dimension émotionnelle en est d’une importance capitale également. Une attitude empathique améliore l’alliance thérapeutique, tout en encourageant l’observance des traitements. De plus, une relation empathique diminue parallèlement le nombre de plaintes et améliore également la satisfaction au travail des professionnels de la santé, ce qui est un des grands facteurs protecteurs contre l’épuisement professionnel.

Je viens de recevoir mon test de dépistage pour la COVID-19, il est…négatif. Je   suis très contente, car les répercussions d’un test positif auraient sans doute ébranlé l’équilibre précaire qui règne momentanément dans ma famille.